Emma története egy bátor kislányról szól, aki megmutatja, hogy amire azt mondják lehetetlen, az igen is lehetséges. Édes természetével, mosolyával, beszédével minden nap mosolyt varázsol környezete arcára és szívébe. Kövesd a fejlődését, a kezeléseket és azokat a csodás pillanatokat, amelyekből erőt meríthetünk mindannyian
Születésemkor sajnos túlzottan türelmetlen voltam, mindenképp látni akartam a világ szépségét és szerető szüleimet, így 3 hónappal korábban érkeztem 2022.05.06-án, mint ahogy vártak, 800 grammos súllyal. A korai érkezésemnek nagy ára volt és nehéz lett a kezdet: 1,5 éves koromig 8szor műtötték a buksimat. Szerencsére ennek vége, 2023 augusztus végén volt a legutolsó műtétem. agyvérzés nyomán fellépő vízfejűség és a shunt alulműködések miatt megnőtt a buksim, ami nehezíti a mozgásokat. Emelett a jobb oldalam is feszesebb. Már 1 Nazarov műtéten is túl vagyok.
Viszont én soha nem adom fel! Szüleim és környezetem nagy örömére már eddig is sokat fejlődtem. Tudok forogni, kúszni, nem sok kell már a mászáshoz, üléshez.Szüleim szorgalmasan visznek fejlesztésekre, ahol mindig megmutatom Nekik, amit mindig is mondanak Nekem, hogy én egy csoda vagyok.
Azt is mondják, hogy vidám, mosolygós kislány vagyok és a szememben születésem óta ott csillog az értelem és persze egy kis huncutság is. Szeretek beszélni, már a felnőttek számára is érthető pár szavas mondatokat is használok, mondókázok és dalolok. Hihetetlen memóriám van. Szeretem amikor játszanak velem, rám figyelnek. Mint minden jó gyerek hisztizek is ha nem velem foglalkoznak.
A kortársaimtól a mozgásomban lévő korlátaim miatt vagyok elmaradva, amit muszáj fejlesztenem, mert az értelmi képességeimnek is ez az alapja. Ezért is küzdök heti 5 alkalommal az intenzív gyógytornákon, a manuálterápiákon és egyéb fejlesztő foglalkozásokon.
Intenzív gyógytorna
Manuál terápia
Úszás
Gyógypedagógia
Emma egy bátor, mosolygós kislány, aki rengeteg mindenen ment keresztül még is itt van mosolyog, fejlődik és egy igazi csoda. Szerencsések vagyunk, hogy Ő van nekünk és igyekszünk mindent megtenni érte, hogy mindent elérhessen az életben, hiszen a mi kis hősünk mindent megérdemel
2022 – A kezdetek
Május 6-án Emma a terhesség 27. hetében, extrém koraszülöttként, sürgősségi császármetszéssel született. Az ötödik napon derült ki, hogy kétoldali, súlyos agyvérzése volt, és vízfejűség alakult ki nála. Az orvosok a legrosszabbra készítettek fel minket. Összetörtünk, de a férjem már akkor azt mondta, hogy látja az értelmet Emma szemében. Júniusban megérkezett az első mosoly, az első apró csoda: a Gyermekgyógyászati Klinikán megkapta az ideiglenes shuntöt. Júliusban pedig a Péterfy Kórházban megtanult enni.
2022 - Nyár
Augusztusban először mehettünk haza Emmával egy hétre, majd az OKITI-ben, az Amerikai úti idegsebészeten megkapta az első állandó shuntjét. Szeptemberben sebgyógyulási zavar és liquor szivárgás miatt eltávolították a shuntöt, és a másik oldalra új shunt került beültetésre. Októberben két hetet töltöttünk a Margit Kórházban, ahol Emmára szabva sajátítottuk el a Katona-módszert, és elhagyhattuk az epilepsziára kapott gyógyszert. Novemberben egy hetet töltött a János Kórház gyermekgyógyászati rehabilitációs osztályán, ahol gyógytornán és úszáson vett részt.
2025 – Remény és fejlődés
Januárban sor került az első Nazarov-vizsgálatra. Márciusban újabb egy évre meghosszabbították a támogatásunkat az Egy Lépéssel Több Alapítványnál. Áprilisban Emma már mondókákat mondott, a Boribon-meséket fejből felmondta, és rendszeresen használt két-három szavas mondatokat. Májusban Barcelonában sikeres Nazarov-műtéten esett át, amelynek során feloldották a feszességeket, és elősegítették a kanalas evést. A Központi Pedagógiai Szakszolgálatnál megerősítették, hogy Emma értelmi fejlődése a korának megfelelő, kódot kizárólag a mozgására kapott. Szeptemberben a Ferrer Pediatrics MTF programjának keretében egyhetes intenzív terápián vett részt Magyarországon az alapítóval, Mariával. A gerincferdülés miatt Dynamicflex gipszet kapott a lábacskáira és a bal kezére hat hétre, valamint egy nyolc feladatból álló gyakorlatsort, amelyet naponta két órában kell gyakorolni. Emma ma már mesél, önállóan játszik, elmondja az érzéseit, és egyre gyakrabban hozza fel magát mászó helyzetbe.
2026 - Célok
Célunk: mászás, ülés, állás, járás mihamarabbi elsajátítása. Kortársak utolérése. 2026 áprilisában egy 2 hetes angliai neuroterápia Stone-ban. Márciusban Nazarov kontrollon résztvenni, átbeszélni a továbbiakat. Esetleges gerinc és csípőműtét elkerülése. Ferrer Pediatrics féle fejlesztések folytatása online konzultációk segítségével.